Cuando a una persona se le diagnostica celiaquía, suele ser un cimbronazo fuerte. Sin embargo, pasado el primer impacto y luego de incorporar nuevos hábitos alimentarios, aseguran que el mayor desafío para ella son las reuniones sociales. Es que en dichas ocasiones la comida es un elemento infaltable, justamente un aspecto por el cual suelen sentirse aislados y hasta incomprendidos.
“Cuando me diagnosticaron casi me muero. En la semana no me cuesta tanto porque en la casa puede manejarse, pero la parte que más cuesta es la social: siempre se juntan a comer y quedás como excluido”, relató Cecilia. “Antes del diagnóstico no consumía tantas harinas porque me cuidaba, pero me dijeron que era celíaca y se me hacía agua la boca de ganas de comer”, agregó.
La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, un conjunto de proteínas presentes en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC), y productos derivados de estos cuatro cereales.
Fernanda Mallini también es celíaca y fue durante muchos años presidenta de la filial local de la Asociación Celíaca Argentina. Destacó que “la idea del diagnóstico de una enfermedad crónica te hace mucho ruido, el para siempre o el nunca más”. Sin embargo, como la mayoría de los consultados expresó que antes del diagnóstico se sentía tan mal que la nueva dieta fue muy bienvenida y que le devolvió el bienestar.
El primer desafío entonces es adaptarse, tener cuidado con la contaminación cruzada y aprender a cocinar con otro tipo de harinas y productos.
“Entonces te das cuenta de que el gluten está presente en todo: medicación, comidas, lácteos, dentífricos; la yerba, el café y el té los secan con harina; es una proteína muy útil para la industria alimentaria por lo que se usa mucho, entonces aprendemos qué marcas podemos usar”, detalló Fernanda.
Por otra parte, aseguró que “al principio cocinar es un desafío porque el gluten le da elasticidad a la harina, entonces al cocinar sin gluten te sale una piedra hasta que aprendés y hacés de todo”.
Mesa poco inclusiva
Pero una vez superada esta primera instancia, queda la otra: comer fuera de casa. Según los relatos, esta es la parte más difícil y la que peor los hace sentir.
En definitiva, se trata de aprender a cambiar mentalidades y no sólo por parte del celíaco. En muchos segmentos sociales, el consumo de hidratos de carbono es muy superior al recomendado, los cuales no siempre son aportes nutricionales positivos.
“Te sentís no tenida en cuenta, no respetada o que no le importa a nadie. Pero son tonteras, no tenés que aislarte por la comida porque a nadie le molesta que vayas con un tapercito sino que te reúnas”, explicó Fernanda.
Reconoció que de algún modo hay que hacer docencia: “En mi familia saben que yo me sirvo primero las ensaladas y luego los demás hacen lo que quieren, pero es un bajón cuando vas al asado y alguien está calentando el pan en la parrilla”.
La gastroenteróloga Solange Block resaltó que "somos un país al que le encantan los hidratos de carbono", los cuales es necesario consumir porque aportan energía. Sin embargo, hay que elegir aquellos que son un buen aporte.
Block estuvo de acuerdo en lo difícil que se hace sobrellevar la enfermedad en el plano social: "A veces al círculo como amigos y familia es al que más le cuesta entender esto de preparar las comidas aparte o usar otros utensilios".
Perspectiva positiva
Uno de los grandes reclamos de los celíacos es el alto costo de muchos productos, como harinas o aquellos panificados elaborados especialmente para ellos.
Sin embargo, el mercado ofrece cada vez más alternativas de productos masivos que deben aprender a reconocerse, porque aún no todos vienen identificados en su envase. Pero por otra parte, frutas, verduras y carnes pueden ser la base esencial de la dieta y de paso darle un giro saludable al menú.
Alejandra Temporini es celíaca y chef. Dijo que lo más difícil es que "al principio no te explican nada y no sabés bien qué hacer", pero que pese a que estamos acostumbrados a acompañar todo con algún producto a base de harina, es más lo que se puede comer que lo que no.
Atenta a esta situación, decidió dictar cursos sobre cocina específica, primero de manera presencial y luego on line a través de la plataforma Cursosdecocinasingluten.com. Contó que "hay gente que hace los cursos y no es celíaca sino que es un cambio de hábitos.Dicen que se sienten mejor, menos pesados, con más energía".
Temporini volvió sobre la meta de educar al entorno y apostar por una mesa que los incluya a todos. "Una mesa vacía no dice nada, uno pone un plato y se transforma pero la meta es que contenga alimentos libres de gluten". Y dio su propio ejemplo: contó que festejó el cumpleaños de 15 de su hija y cocinó sin gluten para 140 personas; y no sólo eso sino que los invitados le decían que había sido exquisito.
Entre los relatos se destaca un aspecto positivo señalado por todos los consultados: en Mendoza los restaurantes se han adaptando paulatinamente y hay muchos lugares donde pueden ir a comer celíacos. Incluso Block destacó que esto es algo que no se ve en otros países latinoamericanos.
Fernanda redondeó el concepto al resaltar que en realidad se trata de “tener que afrontar una sociedad que no está preparada para el que es distinto en general, pero vos sos más que lo que comés. Entonces no te limites, no te tengas pena; lo que nunca hay que hacer es dejar de ir a una reunión”.
Tiene celiaquía 1 de cada 100 argentinos
La celiaquía, cuyo Día Mundial se conmemora hoy, es la enfermedad intestinal crónica más frecuente, hereditaria, autoinmunitaria e incurable que se puede presentar a cualquier edad, desde la lactancia hasta la adultez. Se genera por una inflamación de la mucosa del intestino delgado como consecuencia de una intolerancia inmunológica y permanente al gluten.
A pesar de que aún no hay registro de casos, estudios preliminares en nuestro país indican una prevalencia de aproximadamente 1 cada 200 personas. Sin embargo, actualmente se estima que los casos han aumentado y que 1 de cada 100 personas es celíaca.
Se puede presentar con una cantidad enorme de manifestaciones. Las más clásicas son la desnutrición, distensión abdominal, diarreas y anemia. La detección temprana y el tratamiento oportuno revisten fundamental importancia para evitar complicaciones secundarias. A largo plazo y sin el tratamiento adecuado, puede derivar en enfermedades graves.
