Cuando Mónica Agüero de Sánchez dio a luz a sus mellizas tres años atrás, se enteró que una de ellas tenía síndrome de Down. “Me lo dijo el médico y me impactó muchísimo porque no me lo esperaba. Inmediatamente aparecieron muchos miedos”, recordó la mamá.
En ese entonces, ella tuvo la suerte de conocer a una mujer que estaba atravesando lo mismo, pero se enteró durante el embarazo. “Me sentí contenida porque se me había venido el mundo abajo”, resaltó a la vez que comentó que en el hospital no obtuvo ningún tipo de información sobre el futuro de su bebé. Hoy, su hija Isabella (3) concurre a la Asociación de Padres de Niños Down (Apando) donde conoció a otros papás que sufrieron esta falta de asesoramiento.
Por esta razón, entre todos se organizaron para llevar adelante la campaña “Mi hijo tiene síndrome de Down ¿y ahora?” en el marco de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Down que fue ayer, pero que continúa con actividades hasta mañana. Para ello, prepararon un folleto informativo que repartirán hoy en los hospitales Notti, Lagomaggiore, Scaravelli y Paroissien. “Queremos evitar que los nuevos papás pasen por lo que pasamos nosotros y que sepan que sus hijos no tiene nada de malo y cómo tienen que proceder”, aseguró.
Verónica Narváez, mamá de Brenda, es otra de las impulsoras de la iniciativa: “La contención es lo primero que necesitan porque al principio uno está muy desorientado”, expuso. En su caso, además de la sorpresa de enterarse de la condición de su pequeña también le dijeron que no iba a caminar, ni hablar y que sería ciega. “Me tiraron muy para abajo”, relató.
A pesar de todo, ella no bajó los brazos y peregrinó para buscar información sobre los sitios donde podían atender a su pequeña. “Es muy importante acceder a la estimulación temprana para que ellos puedan desarrollarse”, remarcó mientras miraba desde lejos a su pequeña sana y vital.
Ambas mamás coincidieron en que lo más importante es ayudarlos para que sean independientes y autosuficientes. “Nuestro gran miedo es desconocer qué van a hacer cuando nosotros no estemos a su lado, por eso nos centramos en su futuro”, apuntaron.
Por otro lado, hablaron de la necesidad de desterrar ciertos prejuicios de la sociedad. “Primero que nada aclarar que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición y en segundo lugar empezar a verlos como iguales”, subrayaron.
Un estereotipo muy frecuente es considerarlos como “angelitos”, personas dulces que no pueden valerse por si mismos. “Esto no es así, mi hija es terrible y hay que saber ponerle límites como a cualquier chico”, manifestó Mónica.
Para Adriana Iannizzotto, directora de Apando, la iniciativa de los papás apunta a mejorar una falencia en el sistema de salud que de a poco va mejorando. “Hace falta más información inmediata en el momento del nacimiento de los chicos son síndrome de Down”, aseguró y destacó que es fundamental que los profesionales de la salud transmitan la noticia de forma adecuada. “Hay que darles tranquilidad a ambos padres, explicar por qué se da la condición y cómo se va a seguir”, señaló.
La tan buscada inclusión
Mónica y Verónica anhelan que sus hijas puedan cursar sus estudios en una escuela común. “Tengo siete sobrinos y veo que cuando Brenda juega con ellos le hace muy bien”, contó Verónica a lo que Mónica agregó: “Vemos que la integración les hace muy bien, pero sabemos que a veces es difícil”.
Al respecto, Adriana Iannizzotto explicó que la inclusión es posible, pero que existen algunas limitaciones dependiendo de las escuelas. “Hay algunas dificultades porque muchas instituciones están superpobladas de alumnos y el niño con síndrome de Down necesita un ambiente un poco más tranquilo, con menos alumnos y esto no siempre se puede dar”, detalló.
A pesar de todo, en la asociación han tenido muy buenas experiencia en la educación primaria. “Nuestro proyecto se basa en la integración de los chicos; por eso, tenemos docentes nuestros que acompañan a los docentes de las escuelas con estrategias y les dan apoyo escolar a contra turnos en la institución”, precisó.
En la secundaria se hace más complicada su asistencia por la misma estructura de cursado, tal como reconoció la directiva. “Por eso Apando, además de tener la primaria especial, tiene una escuela de formación integral que funciona como un secundario que es reconocido por la DGE”, indicó la mujer.
Concientización
En el folleto de la campaña “Mi hijo tiene síndrome de Down ¿y ahora?” destinada a los nuevos papás de niños con el síndrome, se detalla cuatro pasos a tener en cuenta:
1. Tramitar el DNI
2. Realizar estudio genético
3. Tramitar el certificado de discapacidad con el estudio genético en mano
4. Buscar un lugar para que el niño o niña reciba atención temprana.
Actividades
Hoy. Continúan con la visita de los papás a los hospitales.
Mañana. A las 18, el cierre es en la plaza Independencia.
Apoyo. de la Municipalidad de la Ciudad, ADOM, Instituto Montando Esperanzas, Taller Florecer y el Centro de Integración Social Cira Tisera.
Encuentro familiar binacional en abril
Con el lema “La inclusión empieza en casa con nuestras actitudes” se desarrollará el Primer encuentro binacional de familias de personas con síndrome de Down. La cita será 22 y 23 de abril en el centro cultural ATSA Mendoza (avenida Champagnat s/n El Challao).
Organizado por la Asociación Síndrome de Down de la República (Asdra) y Down 21 Chile, llega a nuestra provincia de la mano de la Asociación Down Mendoza (ADOM). “Nosotros somos los anfitriones de Asdra y estamos muy contentos porque no es una jornada, sino un momento para compartir actividades recreativas, música y baile”, explicó Graciela Villagra desde la organización local.
El objetivo del encuentro es compartir experiencias desde las familias y para las familias, con el convencimiento de que en ellas hay un capital práctico insustituible para la vida y que trasciende las descripciones teóricas y profesionales. “Hoy no es lo mismo que antes cuando solo los papás se encargaban; hoy tíos, primos, abuelos están inmersos en la educación de los chicos”, afirmó la mujer, mamá de un nene de dos años y medio con síndrome de Down.
“Vamos a armar un rincón matero donde se compartirán experiencias de personas de todo el país y de Chile con lo que queremos lograr un enriquecimiento”, destacó.
Entre los artistas invitados estarán Andrés Iacopini con su grupo El Giro, Mariela Contreras, Tilín Orozco, titiriteros de La Casa de los Títeres, el ballet Aluhe Quimey de personas con discapacidad, la Orquesta Elías, entre otros. Además habrá stands para esclarecer las inquietudes en cuanto a salud, educación, derechos y otros ítems de interés de los padres.
Para poder concretar la iniciativa, desde la organización solicitan tanto la ayuda del gobierno provincial como de empresas interesadas en colaborar para conseguir la infraestructura adecuada para el evento como seguridad, baños químico, entre otras.
Para más información consultar www.asdra.org.ar.
