"Dylan nació el jueves 26 de enero del año pasado y sabíamos que tenía hidrocefalia desde el quinto mes de embarazo", dijo Stefanía González (19), la mamá del bebé de un año y 4 meses para empezar a contar su historia
Su niño no habla, no camina, no come solo, no puede mantener su cabeza erguida y sus padres no saben si escucha. Por ahora, el único diagnóstico certero que tienen es que tiene hidrocefalia pero necesitan una evaluación más completa de su estado de salud para encarar los tratamientos médicos.
La abuela materna del bebé vive en Chile, y allí surgió una posibilidad de hacerlo ver en uno de los institutos de Teletón, una obra benéfica que se encarga de asistir a niños y jóvenes con discapacidad motora de origen neuro-músculo esquelético.
Para viajar, organizaron la rifa de una remera de fútbol donada por el jugador de Gimnasia y Esgrima Tomas Marchiori que se viralizó en las redes sociales. A la propuesta se sumaron otros sorteos solidarios como el de Facundo Rodríguez Fabregas Polaco del Club Deportivo Maipú.
“Estamos muy agradecidos a todas las personas que nos han llamado para ayudarnos”, dijo Stefanía emocionada.
Una pequeña gran familia
Stefanía tiene 19 años y su pareja Mauricio Ojeda, 23. Están juntos desde hace un tiempo y el año pasado fueron padres por primera vez.
Con mucho esfuerzo construyeron un departamento en el patio de la casa de una tía de Mauricio en el barrio Sol y Sierra de Godoy Cruz. Allí viven los tres.
En la ecografía de rutina del quinto mes de embarazo los médicos descubrieron que el bebé tenía hidrocefalia. Cuando el niño nació su cabeza era muy grande y tenía complicaciones.
"Los médicos no le daban ni una semana de vida", explicó Stefanía.
A los tres días del parto, también le diagnosticaron un soplo en el corazón y le pusieron una válvula. Estuvo internado en neonatología durante 45 días.
Cuando le dieron el alta, Dylan se contagió de meningitis y volvió de nuevo al hospital. El cuadro se fue complicando con el avance de los días y terminó en un paro cardiorrespiratorio del que sobrevivió pero del que le quedaron secuelas graves. En total, el año pasado estuvo internado cinco veces.
Dylan ahora está estable y vive juntos a sus padres. Una vez a la semana lo llevan a la kinesióloga y una vez al mes a la fonoaudióloga. "Nosotros lo hacemos ver el Notti porque no tenemos obra social pero Dylan tendría que ir a terapia todos los días porque no puede deglutir solito", comentó la joven mamá.
Los dos viven abocados a los cuidados de su hijo por lo que a Mauricio se le dificulta tener un empleo formal. “Mi marido hace changas en la construcción y le pagan por semana. Con esa plata y algo de ayuda que nos dan los abuelos nos arreglamos pero no nos alcanza para darle a Dylan todo lo que necesita”, dijo Stefanía.
Una esperanza
Aunque Stefanía es consciente de las limitaciones con las que se va a encontrar Dylan, ella sueña con que su hijo tenga la mejor calidad de vida posible. Para ello necesitan un diagnóstico completo de su estado de salud para empezar tratamientos específicos.
“Ahora no sé si mi hijo puede ver, si escucha, los estudios se contradicen y por ejemplo cada vez que saco turno con un oftalmólogo lo atiende un médico distinto entonces no puede hacer un seguimiento”, explicó la joven.
“Mi mamá vive en Chile y en un instituto de Teletón lo puede ver un grupo especializado de oftalmólogos, cardiólogos y neurólogos. El lunes lo vamos a llevar y ahí veremos si lo podemos hacer tratar”, indicó.
Con la movida solidaria, otras personas se han ofrecido a ayudar y entre ellas, un médico del Club Gimnasia y Esgrima les está haciendo de nexo para lograr tener una consulta en el hospital Garrahan de Buenos Aires.