Así está ahora Alma, la niña de Maipú que vive con un inédito síndrome que altera su peso

Alma Videla tiene 4 años y vive en Maipú con sus padres -Emilio (35) y Romina (27)- y su hermanito mayor -Thiago (7)-. Pese a su corta edad y su destacable energía para hacerle frente al día a día (siempre con una sonrisa contagiosa y un amor incondicional por el reggaetonero Nicky Jam), la vida de Alma no es nada fácil: es la única persona en Mendoza que padece el síndrome ROHHAD (obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica, según su sigla en inglés), y una de las 3 en todo el país y de las 78 en el mundo entero.

Esta situación la pone en un lugar más que vulnerable, teniendo en cuenta que con apenas 4 años necesita de asistencia con oxígeno para poder respirar las 24 horas y ya ha sufrido 2 paros cardiorrespiratorios. De hecho, y aunque no coma nada o siga una estricta dieta, ya pesa 38 kilos, y sigue subiendo de peso.

Como si todo esto no acarreara ya demasiadas complicaciones, desde hace meses su familia se encuentra en medio de burocráticas idas y vueltas con la obra social que tiene desde hace 7 años su padre; y desde donde -según destacó la familia- ya les han avisado que no podrán seguir haciéndole frente a las prestaciones. A ello se le suma además que -por recomendación médica- le han suspendido momentáneamente la medicación que le suministraban (debían gastar cerca de 120.000 pesos al mes) desde que le detectaron el cuadro.

"Anteriormente le estaban dando Gammaglobulina (4 frascos que recibía por vía intravenosa todos los meses), pero la habían suspendido porque surgió la posibilidad de cambiar la droga y pasar a  Rituximab 500. Sin embargo, hace 3 semanas un comité profesional recomendó que no se le suministre esa droga porque no había sido probada antes tampoco en otra persona, y ahora estamos esperando que se le hagan unos estudios a Alma para retomar con la Gammaglobulina. Sucede que la primera vez que se la suministraron, estuvo un mes en terapia intensiva", destacó la tía de la niña, Sonia Videla.

Una guerrera

Alma nació sin ninguna complicación evidente. De hecho, en diciembre del 2015 su madre la llevó al médico y el especialista le dijo que la niña “era muy flaquita”. Sin embargo, en 5 meses se evidenciaron todos los síntomas del síndrome de ROHHAD, y su peso comenzó a subir desmedidamente.

"No puede respirar. De día está conectada a un tubo de oxígeno, y de noche a un aparato llamado Bipap, que le detecta pausas en la respiración y rápidamente le envía un 'chorro' oxígeno a sus pulmones", resumió su tía. De hecho -además de estos aparatos-, la niña necesita estar permanentemente con enfermeros en su casa, quienes la controlen periódicamente, ya que también la temperatura le sube de un momento al otro.

"Nosotros tratamos de sacarla un poco, y ella es una luz que siempre está de buen humor, sonriente y con carcajadas que te contagian. El otro día fuimos al Shopping, y cada vez que salimos tenemos que llevar con nosotros el tubo de oxígeno, porque no puede estar sin él. Además, tiene las defensas bajas, por lo que intentamos que no esté cerca de mucha gente", resumió Sonia.

La niña precisa de un permanente control de su familia. No puede caminar sola justamente por la obesidad y porque debe estar siempre con el oxígeno. Además, es indispensable controlarle si tiene los labios morados -indicio de falta de aire- o si está funcionando el respirador. "En marzo se cayó yendo al baño y tuvo un paro cardiorrespiratorio", sintetizó la tía.

Alma necesita estar con un respirador todo el día. Además de subir de peso, le sube repentinamente la temperatura.

Tampoco puede ir normalmente al jardín, por lo que tiene una maestra que va a su casa.

“Ahora está más vulnerable que nunca, porque al no estar siendo medicada con la Gammaglobulina, tiene las defensas bajas. Esa droga no contrarresta la enfermedad ni la detiene, simplemente le sube las defensas. Con la otra droga todos estábamos esperanzadas con que recupere su peso, pero perdimos esa esperanza con la recomendación de no usarla”, continuó la mujer, quien también contó que habían depositado esperanzas en una posible atención en el Hospital Garrahan de Buenos Aires.

“Pero no sería nada distinto a lo de Mendoza. Nos dijeron que hay que vivir el día a día y disfrutar a más no poder”, resumió y comparó la situación con un balde con hielo que les ha caído encima.

La lucha por la cobertura

En medio de este padecer, asoma otro problema para Alma y su familia. Un problema que viene desde hace -al menos- un año, cuando Los Andes relató la historia de Alma por primera vez.

Se trata de un reclamo que la familia le hace a Ospav (Obra social de trabajadores vitivinícolas), y que es la que tiene el padre de la niña. "Mi hermano (Emilio) es remisero y tiene Ospav hace 7 años, todos los meses le descuentan y hacen los aportes para la obra social. Y él se ha atendido ya con ella. Pero ahora, a raíz de lo de Alma, le han dicho que no pueden darle la prestación y que tiene que cambiarse a una obra social que sea de su rubro. El tema es que, teniendo el papel de discapacidad, no la van a querer inscribir en ninguna otra", destacó la tía de Alma, con desesperación.

Emilio además sufrió recientemente un derrame pleural, por lo que no está en un óptimo estado de salud. Ante esta situación, pusieron un abogado para que los acompañe en el pedido a la mutual.

Según la familia, desde la obra social le dijeron al padre que debe pasarse a una mutual "de su rubro"

"(El padre de Alma) siempre ha sido afiliado a la obra social, lo han aceptado y hasta le han prestado servicios ante distintas situaciones. Pero cuando empezaron los gastos por su hija, también empezó el hostigamiento de la obra social. Con retardos en las prestaciones, esgrimiendo una resolución que -dicen- lo obliga a cambiarse a otra, pero sin aclarar cuál es esa resolución. Dicen que no pueden prestarle el servicio, pero no dan más información", destacó el abogado de la familia, Hernán Pellegrini.

Según el abogado, cada vez que la familia solicita la orden para la medicación o la aparatología, desde la obra social retrasan o demoran la autorización. “Están cumpliendo, pero lo hacen tarde o a destiempo. Tampoco reintegran el dinero de la recarga del tubo de oxígeno, que sale del bolsillo de la familia. Porque la nena necesita usar el aparato todo el tiempo. La pelea constante con la obra social los está desgastando, y eso pone en riesgo a Alma”, indicó.

“Cada vez que se acaba el oxígeno, mi hermano va a un lugar en el carril Rodríguez Peña y allí lo rellenan. Pero debe pagar todo de su bolsillo”, explicó a su turno Sonia.

Pellegrini destacó que están preparando un reclamo concreto para que la Justicia obligue a Ospav a que de antemano tenga las resoluciones cumplimentadas, para que lo solicitado se les otorgue en el momento.

Por otro lado, y con el asesoramiento de otra abogada, la familia Videla también ha solicitado que la obra social les vuelva a reconocer un enfermero los 7 días de la semana, ya que es fundamental para el bienestar de Alma. Hasta hace unos meses esto se estaba cumpliendo, pero recientemente le quitaron el profesional que la cuidaba los sábados a la noche.

Los Andes intentó contactarse con Ospav para que explicaran la situación desde su punto de vista, pero hasta el momento no han remitido ninguna respuesta.