Síndrome de Down: entre las insuficientes respuestas del sistema y el esfuerzo por lograr la inclusión

En Mendoza, nacen unos 50 bebés con Síndrome de Down por año. Esto, si se toma en cuenta un estimado de 25.000 nacimientos anuales y se considera que la prevalencia local del síndrome es de 20 cada 10.000 nacidos vivos, según la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC).

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Los números son demasiado fríos para hablar de cada vida, pero asimismo ilustran muchas vidas.

Es que quienes viven con Síndrome de Down no siempre tienen garantizados en esta sociedad los mismos derechos que el resto de las personas. La mayoría, de niños, tiene que aprender a convivir con las miradas y los juicios, muchos tendrán un peregrinaje entre escuelas, otros quedarán excluidos de ellas. Muchos están destinados a transitar la escuela en un rincón, sin seguir los mismos procesos que el resto de los chicos del aula.

La realidad es que según los relatos de padres, docentes y quienes trabajan con ellos, muchas veces el patio de la escuela es donde pasar un recreo solitario.

Por suerte no para todos, hay quienes aman ir al colegio: Giuliana, que habló con Los Andes, no quiere faltar nunca y enumera con ceremonioso detalle el nombre de cada una de sus amigas.

Pero Santi, que debería ir a tercer grado, este año lo está haciendo en su casa, con su mamá, Garciela. Pese a los intentos, tras pasar por tres colegios y recibir la negativa de una lista larga de varios más, por ahora, no hay un lugar para él en la escuela.

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Hay cambios, eso se ve y se aprecia, cada vez hay más docentes dispuestos a adaptar sus aulas para hacerlas más inclusivas, cada vez hay menos miradas prejuiciosas y cada vez se abren más puertas de empresas e instituciones para recibirlos.

Es que como cualquier persona, tienen proyectos. Y los papás, como cualquier papá, quieren darles recursos a sus hijos para que puedan ser independientes en la vida. Nadie es eterno.

Oportunidades

En Mendoza hay 2.178 personas con Síndrome de Down, la mayoría menores de 39 años. Son el 3% de las personas con discapacidad en la provincia. De ellos trabajan 22, esto es el 1%, y 16 buscan trabajo. Según el Registro Nacional Personas con Discapacidad, entre quienes trabajan, 13 son obreros y empleados, 7 tienen trabajo por cuenta propia y 1 trabaja con su familia.

Micaela Zaidan tiene 24 años, tiene el título de Guía de Turismo y le faltan dos materias para recibirse de Técnica en Hotelería y Turismo. Toca el violín, ha bailado en Vendimia y ha sido acompañante de reinas de Guaymallén. A contraturno del horario de estudio trabaja en el restaurante Francesco como moza. Además tiene Síndrome de Down.

Es una personalidad conocida en Mendoza, ya está habituada a las notas periodísticas por sus logros e incluso ha recibido un reconocimiento en la Legislatura.

Pero todo eso, no ha sido casual ni es la historia que pueden contra todos. Es, como tantas otras “excepciones” el resultado de un cúmulo de voluntades, apoyos y batallas ganadas.

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“Me gusta trabajar en ese lugar, el ambiente es agradable, ponen música y me divierto”, relata.

Y cuando se le pregunta por sus planes a futuro los tiene bastante claros: “Me gustaría viajar por todos lados y conocer muchos lugares y me gustaría que me dieran un trabajo en el Ente de Turismo de Mendoza”, pasó el aviso por si alguien está atento.

Gladys Bayón es la mamá de Micaela y siempre la ha apoyado en todo lo que ha querido hacer y ha necesitado aunque reconoce que no ha sido fácil. Destacó que uno de los desafíos es que cuando se presentan obstáculos, sobre todo administrativos, no se sabe dónde pedir ayuda.

Remarcó que no hay suficientes ámbitos para que se inserten y que también tuvo problemas con la obra social. Pero lo cierto es que si Micaela ha podido desarrollarse es porque contó con un entorno de apoyo incondicional que iba más allá de su familia.

Gladys y el resto de la familia siempre han querido que Mica sea independiente. Contó que han pensado en que tenga su propio emprendimiento y que allí pueda “abrir camino para más gente”.

Graciela no ha tenido la misma suerte con su hijo Santiago (9), de quien hoy es la docente en su casa ya que este ciclo no tiene escuela. Relato que la respuesta habitual que recibe en los colegios es que no están preparados para recibirlo, que no hay cupo y que cuando lo han hecho no ha sido incluido sino integrado. Explicó que lo habitual es que los docentes no adapten los materiales y clases a los chicos, lo cual asegura que no requiere tanto esfuerzo, sino que son dejados en un rincón para que en vez de seguir la clase, aprendan con su maestra de apoyo algo en paralelo. Pero ha estudiado como tantos otros padres y sabe que hay nuevos paradigmas que lo permiten, solo hay que querer: títulos más cortos, fotocopias más legibles o letras más grandes.

Su padre, con más crudeza, relató: “Juegan solos,en la escuela y en su casa, al cumpleaños solo fueron dos compañeros y nunca lo han invitado al de alguno de ellos. Una vez para un acto patrio de la escuela lo vestimos, se aprendió lo que tenía que decir y en el momento fue el único de los chicos que no salió, no sabemos por qué”.

Graciela sostiene: “La discapacidad le pasa a todos, a mi como madre, al vecino como vecino, al quiosquero porque lo va a atender, al colectivero porque lo va a recibir, no digas que no estás preparado, no te preparas para eso”.

Hacerlos visibles

Algunos tienen más suerte que otros y mucho depende de tres grandes factores, según coinciden los relatos: el entorno que apoya, la obra social, que suele no cubrir todo o dilatarlo y la inclusión del sistema educativo.

Juliana tiene 14 años y, desde sala de tres asiste a la escuela Padre Vázquez de Maipú, hoy está en segundo año de la secundaria.

“Tengo muchos amigos, me hacen divertir, me hacen reír, me hacen jugar, además hago fútbol y voy al Cedec que es un instituto donde hago actividades, psicología, gimnasia, aprender un poco”, contó.

“De la escuela me gusta todo”, asegura. También tiene planes: cuando sea grande quisiera ser “”transportista, cajera y para estudiar y sentarme a estudiar, Arquitectura”

Patricia, mamá de Guiliana señaló que en este proceso de escolarización el primer paso es que la obra social acepte el nacimiento de un niño con una discapacidad, “todas las obras sociales no están abiertas a esa posibilidad (...) Casi todos los papás llegamos a instancias legales, porque es muy difícil que la obra social acepte lo que sabe que viene con ese niño”.

E hizo hincapié en que “Juliana es la luchadora número uno porque todos los días se enfrenta a un montón de cosas como la mirada del otro”. Además, dijo que se trata de hacerlos visibles y darles voz propia. “Cuando vamos a un restaurante no quiero que me pregunten ¿qué toma? Ella es Giuliana. ¿Qué quiere Giuliana?”

Inequidades

Gabriela Juárez es directora de Discapacidad de la provincia y sostuvo que si bien ha cambiado la perspectiva sobre las personas con Síndrome de Down el último tiempo gracias a los trabajos que han hecho asociaciones de padres, aun así, es muy difícil para toda persona con discapacidad la inclusión educativa y el acceso a la igualdad de oportunidades en el ámbito laboral.

“La temática de la vida independiente es un punto clave que se debe trabajar porque pueden llevar una vida autónoma pero es un trabajo que debe darse la familia, la sociedad y los organismos del estado, ese es un desafío a futuro”, remarcó.

Y sostuvo: “No están dadas las condiciones muchas veces de igualdad de oportunidades para llegar a un puesto de trabajo porque muchas personas no tienen la certificación de una escuela secundaria”.