Sociedad Miércoles, 6 de diciembre de 2017

Tupungato solidario: juntan dinero para ayudar a Abigail, una beba con “piel de cristal”

La familia de la nena de 2 meses no tiene recursos para vivir en un lugar adecuado para la enfermedad. Está internada en el Scaravelli.

Por Gisela Manoni - Corresponsalía Valle de Uco

La alegría de tenerse hizo que Abigail y su mamá Vanesa se adaptaran a esta situación para la cual no estaban preparadas. La mujer no le puede dar de mamar a su beba porque tiene ampollas en la lengua, debe colocarse guardapolvo y guantes para alzarla o acariciarla y la gordita permanecer en una habitación aislada y con higiene extrema.

Nació con ‘piel de cristal’, una enfermedad que condicionará su vida para siempre. Madre e hija han enfrentado con entereza los vaivenes de esta afección, pero a lo que no se resignan es a tener que permanecer lejos de su familia.

“Llevo demasiado tiempo sin ver a mis otras tres hijas y eso es lo que más cuesta”, expresó Vanesa, quien hace tres semanas fue derivada con su beba del hospital Notti al Scaravelli de Tunuyán, donde le prepararon una habitación especial en Pediatría.

Desde que Abigail Arroyo Ábrego nació el pasado 15 de octubre, hace ya casi dos meses, aún no puede recibir el alta hospitalaria. Esto no se debe a cuestiones médicas, ya que afortunadamente su estado de salud general es bueno.

Sucede que los Arroyo viven en una casa humilde ubicada en los Lotes Moyano, en el distrito de Villa Bastías en Tupungato, y los profesionales que la atienden exigen ciertas medidas de asepsia y reclusión para firmar su egreso del hospital.

Apenas empezó a circular por las redes sociales, la historia de esta beba conmocionó y movilizó a toda la comunidad tupungatina. “Ayudemos a Abigail” es el nombre de la campaña que llevan adelante distintas asociaciones y colectivos solidarios de Tupungato y que se ha propuesto reunir el dinero y el material para construirle una habitación y baño adecuados a la bebé, para que pueda vivir con los suyos en su hogar.

 

Desafío de amor

“Abi está aislada en una sala del hospital y sólo podemos entrar mi esposo y yo”, cuenta Vanesa ya acostumbrada a la rutina hospitalari, de tener que higienizarse a cada rato y cambiarse para estar con su beba. “Ella está medicada y le tenemos que poner cremas. Los médicos dicen que es una enfermedad genética y que siempre deberá cuidarse”, explica la joven mamá.

‘Niños piel de cristal’ es el nombre que reciben quienes sufren de Epidermólisis Ampollosa (EB), porque esta patología -que es hereditaria- está caracterizada por la formación de ampollas o lesiones, a veces dolorosas, en piel que surgen ante el más mínimo roce o traumatismo. Por ello, estos niños son susceptibles de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento y desnutrición. 

“Mis otras tres hijas están con la abuela, pero ya las he abandonado mucho”, se emociona la mujer, a quien le gustaría alquilar una “piecita” en Tupungato, para estar cerca de los suyos hasta que construyan la pieza para Abigail. Dice que el hospital de Tupungato no cuenta con una habitación aislada y adaptada para la pequeña. El municipio y los referentes solidarios están buscando la manera de resolver lo del alquiler, pero no es sencillo por tan poco tiempo. 

Dada su enfermedad, los médicos solicitan que la vivienda tenga una habitación especial, con techo y pisos bien terminados, paredes pintadas con acrílico lavable, un baño con bañadera, cocina instalada, calefón para agua caliente y aire acondicionado frío-calor.

 

Solidaridad a la tupungatina

Como nunca antes, distintas asociaciones comunitarias de Tupungato se han reunido por una causa común. Todos los lunes por la noche, se reúnen y proyectan la construcción de la habitación y baño para Abigail. “La experiencia ha sido tan positiva y eficaz que pensamos en seguir coordinando esfuerzos para casos futuros”, expresó Claudia Pérez de la asociación EnReDando, que trabaja por los derechos de los niños, niñas y adolescentes.

En esa red participa gente del Club de Leones, Rotary Club, los ‘Improvisados’ -un grupo de amigos motoqueros-, EnReDando, el municipio, la escuela Tomás Silvestre de Villa Bastías, grupos de la parroquia Nuestra Señora del Socorro y distintos vecinos y profesionales del departamento.

La campaña que han comenzado es hacer rodar urnas por supermercados, comercios, carreras de karting y cuanto evento hay en la zona para juntar dinero y materiales para construir. “Nos vamos a seguir juntando hasta que la casa esté terminada y la bebé viviendo allí”, expuso Claudia, quien rescató el apoyo desinteresado de “tanta gente”.

Es que un arquitecto donó su trabajo, un empresario de la construcción ofreció la estructura metálica, el municipio pondrá la mano de obra. Y todos los vecinos que quieran pueden dejar dinero o pagar materiales a través de una cuenta corriente, que se abrió en el corralón La Alianza.

Incluso su dueño, don Martinelli, permite que vayan sacando los materiales para no perder más tiempo y “nos dijo que después veremos cómo le pagamos”. Está previsto la realización de un bingo en febrero para saldar todas las deudas que se creen.

En clave

Se nombra con ‘piel de cristal’ o ‘piel de mariposa’ a quienes sufren de epidermólisis ampollar. 

Que és? Un trastorno de la piel transmitido genéticamente. Se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe.

Manifestación. Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida. La piel de los afectados se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y vulnerable.

Baja incidencia. Es una de las enfermedades consideraras raras o poco frecuentes. Es clave el accionar de los padres y familiares y la higiene para asegurar un mejor tratamiento.