Vecinos Viernes, 6 de octubre de 2017 | Edición impresa

Ana Clara: la que no tiene obstáculos ni para escribir un libro

Nació con una parálisis cerebral que le dificulta la motricidad y el habla.Ayudada por un dispositivo que le permite escribir con la mirada.

Por Gisela Manoni - gmanoni@losandes.com.ar

“Tengan paciencia, ella habla de manera diferente”, advierte la seño. Ana Clara clava los ojos en la pantalla, mientras las letras que va marcando con la mirada forman una frase. Los niños -de sala de 4 y 5 años- observan atónitos y en silencio. 

Al final, una voz de mujer  - “demasiado neutra” para su gusto- reproduce el mensaje por el parlante: “¡Buenos días! Me dijo un pajarito que están aprendiendo a hacer radio. Yo hago programas, ¿quieren escuchar uno sobre discapacidad?”. Y los chicos gritan un sí tan grande, que tira abajo todas las barreras que pueden existir en esta escuelita de Tupungato. 

Compartir su testimonio con alumnos es muy significativo para Ana Clara, que nació con una parálisis cerebral que le ocasiona severos problemas de motricidad y habla.

Ella siempre debió esforzarse más que el resto para dar cuenta de que sabía. Derechos simples, como el de estudiar, para ella significaron una lucha. A fuerza de publicaciones periodísticas, reclamos y hasta de juicios, su familia consiguió docentes de apoyo, adaptaciones edilicias, didácticas y demás.

Ahora quiere que su historia sirva para mostrar que “con discapacidad o no, todos podemos hacer un mundo mejor”, como invita desde su spot radial. Por eso, cursa segundo año de Comunicación Social en el IES 9-015, de La Consulta, y transmite sus programas en la FM Vínculos del mismo instituto. 

Hoy presentará su libro autobiográfico “Soy Ana Clara”, que viene escribiendo desde hace años y donde relata sus luchas y el sostén que siempre tuvo en su familia. 

 


La diferencia como puente

Su visita llenó de magia la pequeña salita del Jardín Exclusivo “Senderos del Plata”, en Tupungato. Los chicos le mostraron las cámaras y micrófonos que habían confeccionado. Ella les compartió canciones que recordaba de su jardín. Ellos le regalaron una torre de galletas y medialunas y se abarrotaron sobre su computadora para probar cómo era eso de escribir con la vista. 

“¿Cómo hiciste para andar en bicicleta?”, preguntó una pequeña, concentrada en su silla de ruedas. “Corrió carreras en bici de niña, era como un triciclo. Ana también fue al cine, a la escuela y de vacaciones... como ustedes”, contó su mamá, Alejandra Teani. Por humildad, no mencionó que su hija fue escolta en la primaria y estuvo entre los primeros promedios en la secundaria. 

“Me encanta cómo me miraban los niños”, escribió la novel escritora en la pantalla, al final del encuentro. Con el tiempo, Ana Clara aprendió a reírse de las reacciones de la gente. Sin embargo, lo que realmente la enoja es que le digan “pobrecita”. “Nada de pobre, yo todo lo he hecho con esfuerzo y estoy orgullosa”, anota. 

“¿Podés decir malas palabras con ese aparato?”, sugiere con complicidad la seño Laura, a lo que Ana Clara contestó: “Si quiero, sí”, y los niños festejan la respuesta.

Por ocho años, la joven se comunicó utilizando un puntero -que su papá Aldo adosó a unos lentes especiales- con el cual escribía sobre su tablet. Después un traductor hacía el resto. Desde hace 20 días tiene este dispositivo tecnológico, llamado Tobii, que le permite escribir con la mirada. 

 

 

“Ya no me duele el cuello”, resalta la joven, entre los muchos beneficios del nuevo sistema. Tiene el dispositivo a préstamo por un año, gracias a las gestiones de la fundación Gestión del Conocimiento en Enfermedades Neurológicas y Motrices (Gecenym). A la entidad le interesa difundir las ventajas del artefacto y qué mejor que hacerlo con los múltiples usos que le puede dar Ana Clara.

“Realmente le abre un mundo de posibilidades”, destacó la mamá: “No sólo logra comunicarse de manera más fluida y sin exigir su cuello; sino que puede explorar en internet, hacer documentos y en un futuro hasta programar la TV o las alarmas o abrir puertas”. 

Claro que el Tobii también tiene sus contra. Es muy caro: se cree que su valor ronda los 13 mil euros. Y además, es de difícil importación: sólo habrían ingresado unos 50 a la Argentina. Por ello, están luchando para que las obras sociales reconozcan parte de estos costos. 

“Qué gran ejemplo para nuestros niños. Siempre se puede salir adelante”, reflexiona Dora Asís, abuela de Ian, uno de los alumnos. Con 20 años, la joven nunca dejó de intentar y todo indica que no lo hará, tampoco su familia. Tres veces por semana viaja desde Tunuyán a la Ciudad de Mendoza para hacer rehabilitación y terapia ocupacional. Dos días cursa en el IES y en los ratos libres lee, investiga, pasea con su madre y escribe. Hoy, además, se dará tiempo para presentar su libro en el mejor lugar para hacerlo: la Feria del Libro.

 

 

Una obra que nació como estrategia terapéutica

Ana Clara empezó a escribir el libro hace cinco años, como una estrategia terapéutica que le indicó su “jefecita”, como llama a la profesional que dirige su rehabilitación. Después se dio cuenta que tenía una finalidad que la trascendía y que podía servir para que muchos conocieran sobre su enfermedad. 

“Es un misterio. Nadie en la familia sabe lo que ha escrito, respetamos su intimidad hasta que se haga público”, advertía su padre tiempo atrás. 

Esa obra autobiográfica, que resalta el esfuerzo y la compañía de su familia, es la que presentará hoy a las 17.30 en la sala Lorenzo del espacio Le Parc, en el marco de la Feria Provincial del Libro. “Soy Ana Clara” es el nombre de la obra, que hasta los más cercanos esperan ver impresa. 

Hace tiempo el borrador estaba en Ediciones Culturales (la editorial de Cultura), y la Feria del Libro 2017 fue la gran oportunidad para volverlo realidad. “Muchas escuelas quieren participar de la presentación, pero el lugar es chico. Estamos muy contentos por todo lo que está viviendo”, dijo la mamá.