Se estima que más de 800 mil argentinos tienen psoriasis, una enfermedad de la piel crónica no transmisible, que en algunos casos agudos puede resultar dolorosa e incapacitante. La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso) creó una aplicación de Facebook para generar un mapa digital de todas las personas afectadas en el país, de manera de poder asesorarlos, recomendarles médicos especializados y conectarlos con otros pacientes en su localidad.
La iniciativa de Aepso surge como resultado de las consultas telefónicas y a través de las redes sociales que han recibido a lo largo de los primeros diez años de trabajo. A partir de esto, comprendieron que desconocían situaciones que viven en la Argentina algunas personas con psoriasis. Con esta herramienta esperan, además de conocer la realidad en todo el país, poder derivar a quienes lo necesiten a profesionales especializados.
Una de las dificultades que enfrentan los pacientes es el desconocimiento. Algunos no acuden al médico porque hasta hace unos años se consideraba una enfermedad para la que no había tratamiento efectivo. Sin embargo, esto ya no es así y existe una variedad de opciones, de acuerdo al cuadro y su gravedad.
Otro de los desafíos es que, como se trata de una afección de la piel y por lo tanto visible, hay quienes limitan sus actividades. Por eso, una finalidad adicional del mapa es favorecer el intercambio de personas que estén pasando por lo mismo en una comunidad.
La secretaria Científica de la Filial Mendoza de la Sociedad Argentina de Dermatología, Patricia Papailiou, explicó que la psoriasis se caracteriza por lesiones rojas en la piel, cubiertas por escamas, que aparecen en codos, rodillas, la zona del sacro, cuero cabelludo y uñas. Se trata de un trastorno multifactorial, aunque tiene una base genética (es hereditario) y se vincula a otras enfermedades como el síndrome metabólico, la diabetes y la hipertensión.
En algunos casos se puede presentar de un modo tan leve que hasta puede pasar desapercibido por el paciente, mientras en otros puede generalizarse y afectar incluso las articulaciones, cuadro que se conoce como artritis psoriásica. Esto determina que las opciones terapéuticas sean muy variadas, de acuerdo al grado de complicación.
Y si bien Papailiou destacó que sigue siendo una enfermedad crónica -es decir sin cura-, que evoluciona en brotes, existen tratamientos y el profesional deberá evaluar la mejor opción.
Yolanda Di Pietro, dermatóloga, indicó que el estrés es un potencial desencadenante de la psoriasis y que esto se debe a que el cerebro y la piel pertenecen a la misma capa embrionaria, el exodermo, por lo que están íntimamente relacionados. La especialista resaltó que si bien es manejable, siempre está latente, por lo que puede ocurrir que una persona piense que se curó, porque no ha tenido un brote en años, hasta que en algún momento vuelve a aparecer.
Como se sabe que es una patología crónica, advirtió Di Pietro, hay personas que no consultan a un médico ya que desconocen que existen tratamientos de última generación, que pueden disminuir mucho la sintomatología. Por otra parte, señaló que es un trastorno invalidante social, ya que quienes lo padecen suelen sentir vergüenza de exponerse a los demás y evitan ciertas actividades, como ir a la pileta, o utilizar prendas que tengan mangas cortas o permitan ver las rodillas.
Se estima que entre el 2 y 3% de la población mundial padece psoriasis y en ciertos casos se relaciona con artritis, diabetes tipo 2, obesidad o hipertensión. En 2014, la Organización Mundial de la Salud reconoció a la psoriasis y a la artritis psoriásica como "enfermedades crónicas, no transmisibles, dolorosas, desfigurantes y discapacitantes para las que todavía no hay cura", e instó a tomar conciencia sobre las implicancias sociales y psicológicas para quienes las padecen. Por tratarse de un trastorno crónico, las obras sociales y las prepagas brindan 70% de descuento en muchos tratamientos.
Hereditaria y de impacto social
María Cecilia tuvo su primer brote de psoriasis a los 19 años, después de tener varicela. Aunque le indicaron un tratamiento con cremas, reconoce que no tuvo mucha constancia para seguirlo y que lo que mejor resultado le daba era tomar un poco de sol para que se secaran las manchas rojizas.
Después descubrió que la alimentación naturista -sin carnes, harinas blancas, ni conservantes- la ayuda mucho. De hecho, la afección desapareció por completo hasta el embarazo de su tercera hija, cuando se estresó porque al segundo le afectó la llegada de la hermana.
Si bien antes su cuadro había sido leve, el último brote fue importante y las manchas se extendieron en mayor superficie del cuerpo e incluso en la cara. Y pese a que para ella la enfermedad no ha sido limitante, sí recuerda que una mujer en el supermercado se la quedó mirando y le lanzó "Ay, ¿qué son, hongos?". A lo que ella respondió que no, que era psoriasis.
Lo que más la angustió es que el pequeño también desarrolló la enfermedad. La mamá señala que, más allá de la genética, la aparición tiene un importante componente psicosomático y que tal vez tenga que ver con que empezó la escuela, sin su hermana mayor. Hace unos días, el niño fue a un cumpleaños y María Cecilia le explicó a las mamás que era psoriasis y que no es contagiosa, pero de todos modos una se quedó mirando al chico y este, con soltura, le dijo: "Sí, tengo ronchitas".
En detalle
Para celebrar su 10° aniversario, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (Aepso) lanzó un mapa nacional y retomó el funcionamiento de su línea gratuita.
Objetivo. La organización sin fines de lucro fue creada en 2005 por personas con psoriasis y artritis psoriásica para ayudar a otros que también las padecen y sus familiares. Trabaja en conjunto con la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis (IFPA).
Mapa. Para completar los datos que permitirán contar con más información sobre la situación de los afectados en el país, se debe buscar la página de Aepso en Facebook y hacer click en la pestaña "Mapa Argentino de Psoriasis".
Contacto. Se puede llamar sin costo al 0800-222-3776, de lunes a viernes de 10 a 16, enviar un correo electrónico a 0800@aepso.org o ingresar a la página www.aepso.org
