Los últimos días, los medios y las redes sociales se inundaron de videos en los que deportistas, políticos, famosos y no tanto aceptaban el desafío de recibir un baldazo de agua helada.
Aunque muchos la cuestionaron por considerarla absurda o porque no entendieron de qué se trata, lo cierto es que la campaña apunta a la difusión de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Se trata de una enfermedad rara y poco conocida, por lo que el “Desafío del Cubo Helado” (Ice Bucket Challenge) superó ampliamente su objetivo instalando el asunto en agenda. Tanto es así que la Asociación ELA Argentina reconoce que se han visto desbordados por los llamados.
Personalidades como Shakira, Lionel Messi o George Bush se sumaron, sin embargo otro de sus objetivos, que es recibir donaciones, no se cumplió como se esperaba en Argentina ya que -según se anunció- hasta el miércoles sólo se habían recaudado 1.000 pesos.
Uno de los referentes de la filial mendocina de la Asociación, Hernán Felipe, dijo que desconocen cuánto se recaudó en la provincia pero saben que estos últimos días aumentaron un poco los números nacionales.
Una enfermedad cruel
Así la califican quienes la viven de cerca. Se trata de una patología neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal.
Así, va afectando paulatinamente movimientos como la deglución, la respiración, el habla o los miembros. Sin embargo, el cerebro funciona bien y allí radica la crueldad que se le atribuye, ya que el paciente tiene absoluta conciencia de lo que le ocurre y sabe que no hay cura.
“Cuando la persona perdió la movilidad de, por ejemplo, una mano, sabe que no la va a recuperar y es muy difícil valorar que todavía se pueda mover la otra mano, porque es consciente de que le va a pasar lo mismo”, explica Felipe. Y detalló que la progresión es diferente según el paciente: “Ha matado a algunos en meses y otros viven décadas”, como es el caso del famoso físico Stephen Hawking.
Por tratarse de una enfermedad rara que afecta a pocas personas, se desconocen sus causas y los laboratorios no suelen invertir en tratamientos. Asimismo, los especialistas en ella no abundan, por lo cual suele ocurrir que se dilata el diagnóstico.
La demora habitual para identificarla suele variar entre 12 y 20 meses, señalan desde ELA Argentina.
A nivel mundial se estima que afecta a 2 de cada 100.000 personas al año y tan sólo 10% de ellos puede ser relacionado con un factor genético (tener familiares afectados).
Según detalla la entidad mencionada, la ELA “afecta principalmente músculos voluntarios, es decir los que uno puede dirigir mentalmente.
Las motoneuronas, que son las más largas de las células nerviosas, van del cerebro a la médula espinal (motoneurona superior) y de ésta a los músculos de todo el cuerpo (motoneurona inferior)”.
Cuando éstas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. Sin embargo, no afecta en forma primaria a los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y el olfato.
Al comienzo los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con otras enfermedades. Pueden aparecer movimientos espontáneos, calambres, rigidez o debilidad muscular que afecta a una pierna o brazo; palabras arrastradas o nasales (disartria); o dificultad para masticar o tragar (disfagia); y una vez que progresa, atrofia muscular.
Pero no sólo afecta lo motriz: hasta un 10% de los pacientes pueden tener alguna alteración para planificar, prestar atención o usar palabras adecuadas.
Además, en un 15% de los casos puede afectar la esfera emocional con indiferencia, enojos, hasta agresividad e impulsividad, y entre el 5 y 20% puede llegar a tener demencia.
La atención médica de la ELA consiste en paliativos para los síntomas y requiere asistencia interdisciplinaria de neurólogos, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros.
Además, se requerirán soportes para el traslado, como andador o silla de ruedas, por lo cual aseguran que es una enfermedad muy costosa.
Los pacientes tienden a aislarse y es sobre esto que advierte la Asociación. Felipe destaca como punto positivo que gracias a la iniciativa del “cubo helado” se sabe ahora que existe esta organización que puede brindar la asistencia y contención necesaria para pacientes, familias y profesionales.
También reconoció que “si bien la campaña es bastante lúdica y hasta se ha tomado con humor porque lo hacen y no saben por qué, está bueno aprovechar este momento de exposición para hablar sobre la enfermedad. Adherimos pero sin perder el sentido”.
El representante mendocino de ELA Argentina explicó que a nivel mundial se está avanzando en investigaciones y que el año pasado el país participó por primera vez de un encuentro mundial que se realizó en Milán.
Quienes quieran colaborar con dinero pueden depositar en la cuenta del banco Nación 10523931. En tanto, el contacto con la asociación puede hacerse a los teléfonos 154-701445 y 155696290.
"Muchos se retraen, no quieren salir"
Rubén Aravel, de 44 años, pasó en tan solo tres meses a estar en silla de ruedas por la ELA. Estuvo tres años tratado con el diagnóstico de artritis reumatoidea, pero “luego se me hinchaba una pierna, tenía calambres y no sabía por qué, hasta que tuve una caída”.
Entonces, el médico notó que la artritis “estaba pero dormida, por lo que pidió una junta médica”. A partir de allí se sucedieron los estudios y en el lapso de seis meses tuvo un diagnóstico, que fue en diciembre del año pasado. Él considera que tuvo suerte por haberlo obtenido con tanta celeridad, pero reconoce que fueron momentos difíciles por la incertidumbre.
“Tenía movimientos involuntarios de los músculos, caídas, hiperreflexia, calambres en las manos, brazos y piernas en la noche”, dice a Los Andes. Recordó que en ese momento tenía mucha actividad laboral y social, ya que era encargado de compras de una empresa, y entonces los síntomas eran una verdadera molestia.
Las manifestaciones de la ELA fueron en aumento por lo que en poco tiempo tuvo que adaptar su casa, usar un bastón, luego un andador hasta que desde febrero requiere una silla de ruedas.
Lo más difícil para él es que “tu cabeza está bien, entonces vos querés hacer cosas pero te fatigás y eso no es bueno por lo que los médicos te van organizando”
Rubén empezó terapia ocupacional, cada tres meses hace un estudio con un neumonólogo, también va a una fonoaudióloga, a la psicóloga y al fisioterapeuta, “todas cosas que no se pueden hacer trabajando”, por lo que tiene un parte de enfermo y certificado de discapacidad en trámite.
“Mucha gente se retrae, se guarda y no quiere salir, y eso es contradictorio porque uno necesita estar bien para evitar que avance. La depresión le da herramientas a la enfermedad, por eso hay que compartir con la gente”, rescató.
El baldazo de agua que revolucionó las donaciones
El fenomenal éxito del reto del balde de hielo está llevando a otras organizaciones benéficas a reconsiderar cómo se conectan con una generación más joven de potenciales donantes.
Desde que la ALS Association (ELA en español) comenzó a evaluar el avance de su nueva campaña el 29 de julio, ha recaudado más de 53,3 millones de dólares de 1,1 millones de nuevos donantes. Se trata de una de las campañas filantrópicas más virales que se hayan visto en las redes sociales.
Miles de personas, incluidas celebridades como Shakira y Piqué, Ricky Martin y Oprah Winfrey, han publicado videos de sí mismos vaciándose agua helada y desafiando a otros a hacer lo mismo, o bien a donar dinero a la ALS Association, que recauda fondos para la investigación y asistencia de la también llamada enfermedad de Lou Gehrig.
El reto ha demostrado que está bien hacer payasadas por una buena causa, dijo Brian Mittendorf, profesor en la Facultad de Administración Fisher de la Universidad Estatal de Ohio, que da clases de finanzas de organizaciones no lucrativas.
“Normalmente el modelo es encontrar gente apasionada por una causa y pedirles donativos o educar a la gente y entonces buscar sus donaciones. (El reto) es algo divertido que la gente puede hacer... La gente está participando, asimilando la información y donando'”.
La naturaleza viral del esfuerzo sorprendió incluso a la ALS Association. “Este nivel de donaciones sin precedentes es algo que no creo que este país haya visto antes fuera de situaciones de desastre o emergencia'”, dijo una vocera de la entidad, Carrie Munk: “No teníamos idea de que llegaría a este punto'”.
¿Quién es el responsable de convertir esto en una sensación viral? Depende de a quién se le pregunte. Algunos dicen que comenzó a principios de este mes cuando unos amigos de un hombre de 29 años en Boston con ELA hicieron un reto grupal.
Lucretia Gilbert, directora ejecutiva de The Pink Agenda, que recauda dinero para la investigación y concienciación del cáncer de mama, cree que esto alentará a otras fundaciones a ser más creativos en las redes sociales. “Es algo muy simple y esa es la belleza. Todo el mundo puede hacer este reto'”, dijo.
Sin embargo, no todo el mundo está a favor del enfoque del reto del balde de hielo. #NoIceBucketChallenge es un hashtag en Twitter que se está usando por una variedad de razones.
“Simplemente me parece falso y demasiado artificial, el último grito de la moda, y parte de toda esta cultura de ‘yo’, de ‘Ay, mírenme, préstenme atención’”, dijo la neoyorquina Cameron Mitchell, una de sus impulsoras.
