Alma, la nena de Maipú que lucha contra una rara enfermedad que altera bruscamente su peso

En menos de 5 meses la vida de Alma cambió para siempre y hoy lucha contra una grave y muy rara enfermedad desde una cama en el hospital Notti.

“En diciembre la llevé al médico porque era muy flaquita y no engordaba. Le hicieron varios estudios pero no le encontraron nada”, contó a Los Andes su mamá Romina Ragusa desde la habitación en el Notti, que se trasformó en su hogar estos últimos tres meses.

Alma Naiara Videla tiene 3 años y en agosto, tras superar dos paros cardiorespiratorios, le descubrieron que es la única en Mendoza con Síndrome ROHHAD (obesidad de rápida progresión, disfunción hipotalámica, hipoventilación y disregulación autonómica).

Además de incontables complicaciones, esta afección provoca rápido aumento de peso. A su corta edad, Alma pesa 25 kilos.   

Es decir que en diciembre del año pasado estaba demasiado delgada y ahora no pueden controlar su peso

Romina (26) y Emilio Videla (35), los padres de la pequeña, están luchando para que la obra social de los trabajadores vitivinícolas (Ospav) les cubra el tratamiento, que cuesta 120.000 pesos por mes y que además incluye equipamiento específico para que la nena pueda estar en su casa con atención domiciliaria de un médico y una enfermera.

Sin un diagnóstico certero, la salud de Alma comenzó a empeorar notablemente. "En abril empezó a engordar muy rápido, la pediatra la derivó a un endocrinólogo. De manera particular conseguí turno para el 11 de agosto en un especialista en Luján", detalló la joven madre.

Sin embargo, nunca llegaron a esa cita. El 9 de agosto la nena comenzó con fiebre muy alta y convulsiones que la llevaron hasta la inconsciencia.

Asustados y con su hija desmayada en sus brazos, Romina y José llegaron al hospital de Maipú; ellos viven en el barrio Nélida Cristina, ubicado a pocos kilómetros del nosocomio.

Alma fue rápidamente internada y a los pocos minutos sufrió un paro cardiorespiratorio. Los médicos lograron estabilizarla y ordenaron el urgente trasladado el hospital pediátrico Notti para su mejor atención.

Allí, otro paro puso en riesgo la vida de la beba. La pequeña fue alojada directamente en terapia intensiva, donde permaneció 9 días y tuvo que recuperarse de una neumonía que contrajo por los fluídos que broncoaspiró en las convulsiones.

Luego de decenas de estudios, los profesionales descartaron un tumor cerebral y llegaron finalmente a la conclusión de que Alma sufre Síndrome ROHHAD, una enfermedad tan rara, que este es el primer caso detectado en nuestra provincia. "En el Hospital Garrahan hay otros dos casos", aseguró Romina.

Costoso tratamiento

La nena necesita unos 120.000 pesos por mes para llevar adelante su enfermedad "que no tiene cura. Es ir luchando el día a día".

Alma está conectada permanentemente a un respirador y por las noches utiliza un soporte respiratorio llamado Bipap, que le detecta episodios de apnea del sueño (pausas en la respiración) y rápidamente le envía oxígeno a sus pulmones.

Lo más caro son los cuatro frascos de gamaglobulina que recibe por vía intravenosa todos los meses.

“Por el momento, se está haciendo cargo (de los aparatos y del medicamento) el hospital. Pero estamos pidiendo que la obra social no los reconozca para que podamos seguir con internación domiciliaria. Nos tiene a las vueltas y ya tenemos el carnet de discapacidad”, reclamó la mamá.

Para ayudar

“Muchas personas se han acercado a ayudarnos”, agradeció Romina. El centro Andaluz de Villa Nueva ha organizado un evento para este sábado a las 16 y el sábado 12, en “La Leyenda Bar”, en la Alameda hay otra convocatoria solidaria por la pequeña maipucina.

Alma necesita una habitación acondicionada, que ya está siendo construida con materiales donados por el municipio.

Sin embargo, aún falta los artefactos para el baño y cerámica para el piso.

Para las personas que quieran colaborar, con dinero y con estos materiales, comunicarse con la familia de la nena (155957845-4811096).